Ecco uno stralcio dell'intervista di Lisa Genova (scrittrice, scienziata di grido della Harvad) tratta da "D", settimanale di Repubblica. Titolo del suo libro: "Perdersi" (edito Piemme), che ha scritto dopo l'esperienza di malattia della nonna "per capire cosa si prova esattamente con l'Alzheimer". Anche mio nonno ha avuto l'Alzheimer, quindi questo è un pensiero anche per lui, una richiesta di perdono per non aver capito davvero la sua sofferenza.
L'insegnamento più grande, da nipote più che da neuropsichiatra?
Ho imparato che noi siamo molto di più di quanto possiamo mai ricordare. [...] Ho imparato che spesso tendiamo a pensare: "Se mia nonna non può ricordare il nome di nessuno e non riconosce nessuno, neanche se stessa davanti allo specchio, se dimentica come si usa il bagno e perfino le parole, allora mia nonna non è più con noi". Non è così. Le ragioni per cui la mia famiglia l'ha amata sono scomparse forse per lei, ma non per i suoi familiari. [...] Sono certa che si sentisse amata anche quando è morta.
Quando perdiamo una persona cara dopo una lunga malattia, sembra che i nostri rimpianti crescano in modo direttamente proporzionale alla sua durata. Lei che rimpianti ha?
Il più grande rimpianto è quello di non aver imparato abbastanza sulla storia della nostra famiglia, prima che mia nonna non fossepiù in grado di raccontarla.
A parte la laurea ad Harvard cos'ha in comune con Alice, la protagonista del suo romanzo? Ha mai pensato di perdersi?
Comprendo perfettamente Alice nell'orgoglio per i successi intellettuali, nella tentazione di identificare la propria identità e il proprio valore in ciò che fa, più che nel tipo di persona che è. [...] Quando la malattia l'ha costretta a vivere in modo meno celebrale ed intellettuale, ha imparato a lasciarsi guidare dal cuore, più che dalla testa.
Anche la scienza oggi ha bisogno di più cuore?
Credo di sì. Prima che mia nonna si ammalasse, se qualcuno mi avesse chiesto di immaginarmi l'Alzheimer, avrei pensato ad una persona vecchia e sola in una casa di cura, morente e priva di memoria. [...] E' vero, l'Alzheimer è la morte. Ma che dire di quelli che ci convivono? Non abbiamo bisogno di immaginare le persone che vivono con la malattia, per arrenderci a essa. Perchè si tratta di persone che continuano ad avere bisogno del nostro amore.
Le malattie degenerative come l'Alzheimer sono in crescita e sono sempre più tema di film. Pensa che la ricerca stia facendo progressi più di carattere psicologico, divulgativo o farmacologico?
L'Alzheimer è in crescita per due motivi. Primo riusciamo a diagnosticarlo, mentre 30 anni fa lo chiamavano vecchiaia o arteriosclerosi. [...] Secondo, la durata della vita si è allungata. Quando si arrivava a malapena a 50 anni non c'era nemmeno il tempo per ammalarsi. Oggi gli scienziati sono in grado di comprendere le cause molecolari dell'Alzherimer e credo, spero, che arriveremo a trovare un trattamento farmacologico in grado di bloccare il progresso della malattia entro una decina d'anni. Molti test sono in ia di sperimentazione, ma dovremo aspettare ancora perchè siano efficaci e senza effetti collaterali.
Nonostante le difficoltà nel trovare un editore per il primo libro, visto il successo non avrà avuto problemi a trovarne uno per il secondo...
E' buffo. Non sono riuscita a trovare nessuno per un sacco di tempo. Perdersi me lo sono pubblicata da sola e tenevo copie nel bagagliaio della macchina. Ci è voluto un anno prima che Simon&Schunster ne acquistasse i diritti. E ha accettato di pubblicare il secondo, Left Neglected, dopo appena un mese, prima ancora di averlo letto.
Di che parla?
Di una donna alla fine dei suoi 30 anni che, come molte americane vuole ottenere una vita di successi multitasking: sul lavoro, a casa, in famiglia... Finchè un mattino, mentre si sta recando al lavoro in auto, una telefonata la distrae per un secondo di troppo. E in quel secondo tutte le voci della sua agenda iperogranizzata si arrestano: l'incidente le causa un trauma cranico che le lascia una bizzarra condizione chiamata "left neglected". A un tratto non capisce più il significato di "sinistra" e ogni lato sinistro di qualsiasi cosa per lei non esiste più. Nel periodo del ricovero deve imparare non solo a fare attenzione a tutto ciò che la sua mente vuole ignorare, ma anche ai veri desideri del suo cuore. E' una storia su quanto ignoriamo e tralasciamo in noi stessi, nelle nostre relazioni, nel mondo che ci circonda. E' una storia sull'imparare a vivere con maggiore semplicità prestando attenzione alle cose importanti.
In Perdersi lei usa spesso l'immagine della farfalla: come metafora di quale cambiamento?
In qualcosa che non dura. La maggior parte delle farfalle non vive più di una settimana, ma noi non pensiamo a loro come vittime di una tragedia. [...] Mi piace il simbolismo applicato all'Alzheimer: proprio perchè una vita si accorcia non significa che diventi tragica. E proprio perchè qualcuno con l'Alzheimer domani non potrà ricordare questo momento non significa che non sia mai esistito. O non abbia avuto importanza.
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